Heli Mustonen
8-vuotias urjalalainen Arvi Salmela on vauhdikkaasti liikkuva poika, joka ei puhu. Kehitysvamma, lapsuusiän autismi ja epilepsia ovat yhdistelmä, joka pitää Petra-äidin valppaana päivin ja öin.
– Arvilla ei ole vaarantajua, joten hän tarvitsee koko ajan valvontaa. Aika ajoin on myös unihäiriöitä, Petra Salmela kertoo.
Arvi käy koulua Valkeakoskella Tietolassa. Muutoin hän on kotona äitinsä kanssa.
Ainoastaan kaksi tai kolme vuorokautta omaishoitajan vapaata kuukaudessa katkaisee hetkeksi äidin ja pojan tiiviin yhteiselon. Silloin Arvi suuntaa Tampereelle tuttuun paikkaan Tulppaanikotiin viikonlopuksi.
– Viikolla käymme joka toinen päivä saunassa, sillä se on Arvista mukavaa, hän rakastaa vettä. Lisäksi hän piirtää mielellään ja muovailee kanssani taikataikinasta kaikkea. Teemme myös viikonloppuisin kaksin retkiä lähimetsään, Petra-äiti kertoo.
Arvin kommunikoinnin ymmärtäminen vaatii tutun ihmisen rinnalle. Viime aikoina Arvi on oppinut joitakin viittomia, mutta se tie on vasta alussa.
– Arvi osaa viittoa ”hyvää huomenta”. Sitä hän ei tosin viito minulle kotona, Petra nauraa.
Ehkä äidille ei tarvitse viittoa sitäkään, sillä äiti ja poika tuntevat toisensa ihan täydellisesti.
– Näen jo Arvin korvien asennosta, mitä mieltä hän on.
Avustaja ei saa vaihtua
Vilkkaan Arvin kanssa saa olla melkein silmät selässä. Hän on erittäin nopea ja vahva poika, jolla on myös voimakas oma tahto.
– Arvi osaa syödä itse ja myös pukea ja riisua. Tosin into pukemiseen vaihtelee.
Hankalaksi arkirutiinit käyvät, jos häntä hoputtaa. Mutkia matkaan ilmestyy myös silloin, jos Arvin kanssa ei ole johdonmukainen ja päättäväinen.
– Hän ymmärtää puhetta aika hyvin. Jos avustajissa on vaihtuvuutta, hän pyrkii menemään sieltä, mistä aita on matalin. Jos joku ei odota häneltä mitään, hän ei myöskään tee. Siksi on tärkeää, että avustaja ei vaihdu.
Koulussa Arvilla on tuttu avustaja ja niin myös vapaa-aikana sen 16 tuntia kuukaudessa, jota perhe saa henkilökohtaista apua.
– Nyt korona-aikana emme ole sitä käyttäneet. Käytämme avustajaa kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tilanteisiin, joissa tarvitaan kaksi aikuista.
Näitä ovat esimerkiksi uimahalli, huvipuistot, kauppakeskukset ja vaikka Akaan hunajamarkkinoilla käynti.
– Uimahallissa on pakko pystyä peseytymään tai kauppakeskuksessa valikoimaan ja maksamaan ostokset. Tämä ei onnistuisi, jos olisin siellä Arvin kanssa kaksin.
Tällä hetkellä riittää
Näillä reissuilla matkassa on ollut Arvin entinen päiväkotiavustaja. Petra-äiti on näiden 16 tunnin osalta avustajan työnantaja.
– Toimitan tuntilistan Tampereelle henkilökohtaisen avun yksikköön ja sieltä hoidetaan palkanmaksu käytännössä.
Oikeus 16 tuntiin kuukaudessa on ollut nyt 1,5 vuoden ajan.
– Tällä hetkellä 16 tuntia on riittänyt. Käyn töissä viikolla, joten emme ehtisi enempää käyttääkään. Emme käy viikolla missään, viikonloppuisin avustajaa tarvitaan kodin ulkopuolisiin asioihin.
Petra Salmela on tyytyväinen, että perhe on voinut käyttää samaa tuttua avustajaa joka kerran.
– Olisi aivan mahdotonta, jos olisi joka kerran uusi avustaja. Siitä ei tulisi mitään.