Tänään keskiviikkona vietetään Lapsen oikeuksien päivää. Pikkuiselle Elmeri Wesinille se on työteliäs päivä, sillä aina keskiviikkoisin hän tapaa yhden monista terapeuteistaan.
Lisäksi hän istuu kolmen tunnin välein tunnin paikallaan, että maito menisi tasaisesti PEG-letkua pitkin vatsalaukkuun.
Jos on huono päivä, hän tarvitsee kaikkia 17:ää lääkettään. Jos tuuli osuu hänen kasvoihinsa, hengitys lakkaa ja häneltä menee taju. Niinpä seurallinen pikkupoika viettää isoimman ajan päivistään neljän seinän sisällä.
Elmeri on kaikista vaikeuksistaan huolimatta hymyilevä pikkupoika. Nukkemaiset kasvot ja pitkät silmäripset ovat lyömätön yhdistelmä. Äkkiseltään ajattelee, että hän muistuttaa äitiään Lisa Wesiniä.
Syy kasvonpiirteisiin löytyy kuitenkin geenipoikkeamasta. Elmerillä on harvinainen Coffin-Sirisin oireyhtymä. Suomessa diagnoosin on saanut viisi, koko maailmassa 125 henkilöä.
On melkein helpompaa luetella asiat, jotka eivät johtuisi harvinaisesta oireyhtymästä kuin ne, jotka aiheutuvat. Elmeri sai ensimmäisinä elinvuosinaan yli 40 diagnoosia.
Empulla on poikkeava elinajanennuste. Yleensä diagnoosin saaneet elävät 5-10-vuotiaaksi.
– Pisimpään elävät he, joilla on oireyhtymästä se muoto, johon ei kuulu kehitysvammaa eikä vaikutuksia sisäelimissä. Elmerillä on puolestaan juuri tämä, Lisa Wesin sanoo.
– Me vanhemmat olemme kiitollisia lapsellemme, joka taistelee päivästä toiseen. Koetamme selvitä perheenä päivä kerrallaan, Elmerin äiti sanoo.
Ensi sunnuntaina alkaa valtakunnallinen omaishoitajien viikko. Lisa Wesin on huolissaan etenkin iäkkäiden omaishoitajien tilanteesta.
– Itse jaksan tarvittaessa lyödä nyrkkiä pöytään, vanhukset eivät.
Lue perheen tarina torstain 21.11.2019 lehdestä tai näköislehdestä jo keskiviikkona klo 19 alkaen!
Näköislehden lukuoikeus sisältyy kaikkiin tilauksiin, mutta sen lukemiseen tarvittavat tunnukset pitää aluksi aktivoida rekisteröitymisen kautta. Rekisteröimiseen tarvitaan asiakasnumero, joka löytyy laskuista tai asiakaspalvelustamme.
